אחת השאלות הראשונות שאנשים שואלים את עצמם כאשר הם נתקלים באדם המתמודד עם אוטיזם, היא מהי רמת התפקוד שלו – תפקוד גבוה או תפקוד נמוך? בעידן של היום, רמת התפקוד נקבעת על ידי הרמה הקוגניטיבית של אותו אדם ותו לא, מצב שגורם לפספוס של יכולות אחרות של אותם אנשים.
כביכול, מדובר בשאלה תמימה, אבל מאחוריה ישנן כמה הנחות יסוד בעייתיות:
- כשאנחנו שומעים ״תפקוד גבוה״ – כנראה שישר נסיק כי אותו אדם כמעט ואינו זקוק לעזרה או הכוונה, וכי הוא ידע להסתדר לבד בכל מצב שהוא יימצא.
- כשאנחנו שומעים ״תפקוד נמוך״ – כנראה שישר נסיק כי אותו אדם אינו מסוגל לקבל החלטות בכוחות עצמו וכי הוא צריך שנלך איתו יד ביד גם למשימות הקטנות ביותר.
ההנחות האלו עלולות לגרום ללא מעט תסכול עבור אותם אנשים, ובעיקר למנוע מהם לקבל את העזרה / את העצמאות שהם צריכים או רוצים. כשאנחנו מדברים על רמת תפקוד, אנחנו לא מעניקים לאדם עם האוטיזם את האפשרות להכיר את עצמו, להתמודד עם מצבים שונים לבד ואף להגדיר את עצמו. בנוסף, גם עצם ההגדרה של תפקוד גבוה / נמוך יכולה להשתנות בין אנשים שונים, בין יום ליום ואפילו בין חלקים שונים ביום.
הגיע הזמן להחליף את הגדרת התפקוד בהגדרה אחרת:
בואו נשאל מהי רמת התמיכה שהאדם שעומד מולנו זקוק לה? תמיכה צרה או תמיכה רחבה?
המתמודדים עם אוטיזם הם אלו שצריכים לקבל את זכות הבחירה והפעילות על גופם, ושאלת התמיכה תסייע להם לעשות זאת מבלי להרגיש כבולים להגדרות התפקוד. כך, נוכל לדעת שאדם אשר מגדיר את עצמו כזקוק ל"תמיכה צרה" צריך עזרה מינימלית ויבקש אותה במידת הצורך, ובמקרה ההפוך נדע כי נצטרך להיות שם יותר בשבילו ולהעניק לו תמיכה רחבה.
לצערנו, גם ב-2023 אין הגדרה פסיכיאטרית שמסתכלת על מכלול ההישגים והיכולות שמגדירים את האדם, אבל השינוי יכול להגיע גם מהשטח.
אנחנו במפת״ח מאמינים שהסתכלות על רמת העצמאות של האדם שעומד מולנו, רמת האוטונומיה ושיקול הדעת שלו הם הפקטורים אשר באמת משפיעים על מרבית הפעולות בחיים ולכן הדרך לשינוי מתחילה בשינוי נקודת המבט – מתפקודיות לתמיכה. אז מה אתם אומרים? שנתחיל לשנות את ההגדרות?
