הלילה לא הצלחתי להירדם וכתבתי את המילים החשופות האלה מתוך הלב מנסיוני כאימא שנמצאת במסע להבנת הרצף…
היום זה יום המודעות לאוטיזם.
יש המון ילדים עם אוטיזם שלא רואים עליהם..
אז למה בעצם אני רוצה שתהיו מודעים?
ואיך בכל זאת אפשר לראות את הקשיים שלהם?
קודם כל שתדעו- לא תמיד רואים אוטיזם.
מניסיוני במסע הזה למדתי שהם פשוט רואים וחווים אחרת את העולם.
יש כל מיני תפקודים על הרצף הזה
וזאת שפה שצריך ללמוד.
אנסה לתת לכם מדריך מקוצר למה בעצם הייתי רוצה שתהיו מודעים?
1. שאם הילד מתפרק בשולחן הסדר כי החליפו את הכלים הרגילים לכלים כשרים לפסח.
אין צורך לשאול- מה קרה לו ?
הוא פשוט *ממש שונא שדברים קבועים משתנים לו*2. שאם הילדה בחגיגת יומולדת 4 אינטימית צועקת על האנשים ״אל תסתכלו עליי ואל תשירו לי שירים״
זה לא אישי. היא פשוט מוצפת3. שלילד שלי קשה לחוות דחייה או כישלון עד כדי שהוא נמנע מיוזמה חברתית. ולא, הוא לא אוהב להיות בצד. הוא היה שמח יותר להיות חלק. הוא פשוט לא יודע איך. ואם אתם רוצים להיות חברים מכילים- תדאגו שהילדים שלכם מזמינים למשחק גם את מי שיושב לבד בצד.
הוא רוצה לשחק, פשוט לא יודע איך מצטרפים4 לילדה שלי יש אובססיה לחפץ מיוחד- שיהיה אחר משל כולם. לרוב היא תרצה להחזיק אותו. קשה לה לחלוק אותו. ולא, אין לה כל עניין לשחק בו- רק שזה יהיה אצלה ביד.
ובעיקר ושכולם ידעו שלה יש את הכי מיוחד שאין לאחרים.
יש לה פשוט רצונות אובססיביים5. שהוא לובש שרוול ארוך בקיץ.
ולא, לא חם לו.
זה צורך פיזי בוויסות חושי- שהשרוול יכסה את כל היד ולא חלקים ממנה. *
ככה הוא מרגיש מוגן6. מכירים את התיאוריה הבסיסית בתקשורת- מוען מעביר מסר לנמען?? אז ילדיי שלי לא בהכרח מבינים אם הנמען פנוי לקבל את המסר.
הם יכולים לדבר למישהו ישן, למישהו שנמצא אליהם עם הגב, למישהו שנמצא בחדר אחר ואפילו לדבר בשקט שאף אחד לא שומע ולחשוב שהמסר הועבר.
זה כי יש להם קושי לראות את האחר- מי שנמצא מולםבשפה המקצועית Theory of mind (ToM).
לסיכום, מודעות היא לא יום אחד בשנה, אלא עבודה חשובה שלנו כחברה להכיל בתוכה את השונים והמיוחדים ושלנו כהורים – לשלב אותם בחברה.
